21 joulukuuta, 2005

LOHDUTTOMAN VALITUS

On tämä kuivuus ja valottomuus atoopikon iholle yhtä kestävää helvettiä. Rauhaa ei meinaa saada yöllä, ei päivällä. Kylmä on, mutta villa kutittaa. Ja kutittaa, vaikka ei mitään olisi päälläkään. Tuolin selkämykseen ei voi nojata, kun selän iho on auki. Hiustenlatvat ovat rasvaiset, kun voidetta pitää lisätä joka toinen tunti. Uskomatonta kuvitellakin, että on oikeasti ihmisiä, jota VOIVAT VAIN OLLA. Tuntematta kipua, tuntematta kutinaa, tuntematta ahdistavaa kiristystä kasvoilla, kun yrittää nauraa tai elehtiä liikkuvammin. Iho saattaa risahdella rikki. Eikä mikään auta.

14 joulukuuta, 2005

PAKKOLOMA

Mieli kaipaa valoa, mutta iho hykertelee tyytyväisenä, kun pieni sadetihku kosteuttaa ilmaa ja ihohuokosia. Kaksivikkoinen aurinkolomamatka marraskuussa pitäisi olla pakollinen kaikille atoopikoille.

_

On mukavaa, että blogi on saanut uusia kirjoittajia lisää. Tervetuloa! Kaikenlaiset jutut ovat tarpeen, blogin tarkoitushan on osittain vertaistuellinen. Seuraava askel voisikin olla kortisoni-addiktoituneiden aa-ryhmä...

05 joulukuuta, 2005

UUSI JÄRJETÖN

Tervehdys vain niin järjellisille kuin järkeä vaillakin oleville!

Kirjoitin jokin aika sitten omaan blogiini pitkähkön vuodatuksen siitä, mitä atopia ja atoopikkona eläminen minulle merkitsee. Varmaankin tästä syystä sain kutsun tulla kirjoittamaan tätä blogia, ja oikein hyvä niin. Mietinkin jo, että pitäisikö Raivoa rakkautta muuttaa Raivoksi raapimiseksi, kun sittemmin on tehnyt mieli jatkuvasti raportoida ihon kunnosta ja muusta vastaavasta...

Tänne tulen kuitenkin hiukan aralla mielellä, luettuani muiden kirjoituksia. Taidan olla onnekkaammassa asemassa, vaikka välillä minullakin on ollut todella huonoja kausia, ensimmäisen kerran ylppärikeväänä 1995, sitten amk:sta valmistumisen jälkeen 2001, myös keväällä, jatkuen siitä seuraavaan syksyyn. Vuoden 2002 alusta olen toipunut ja koettanut hoitaa itseäni, ja jonkinlaista edistymistä lienee tapahtunut, vaikka jälleen häitä edeltävänä keväänä, 2003, oli todella vaikeaa.

Nyt, juuri tällä hetkellä olen aika tyytyväinen... Silti ns. normaalielämä on minustakin kaukana.

Joskus kauan aikaa sitten kirjoitin riemuissani, että olen taas kyennyt käyttämään sellaisia naisellisia kapistuksia kuin rintaliivejä. Noh, eipähän se ilo ollut pitkäaikainen. Syksyn tullessa olen joutunut tai saanut taas luopua niistä. Silti selkä on itse asiassa ollut paremmassa kunnossa kuin naama, varmaankin siksi, että olen erehtynyt läträämään naamaan liikaa kortisonia...

Ja siitähän syntyy kierre, iho tulee riippuvaiseksi kortisonista, vaatii päivittäisen annoksensa. Samaan aikaan kortisoni ohentaa jo ennestäänkin ohutta ihoa ja vaatii vieläkin enemmän kortisonia :/

Jatkoa seurannee...

30 marraskuuta, 2005

JÄTEÖLJYÄ

En ota kantaa alla olevaan tekstiin. Se lähetettiin minulle julkaistavaksi tällä sivustolla.

"Jyväskylän yliopistossa työskennellyt professorinainen piti luentoa lääketehtaiden voiteista ja tämän kerronta järkytti ainakin minua, vuosikausia voiteita käyttänyttä. Voidepohjana on käytetty jäteöljyä (paraffin), joka ei siis kelpaa mihinkään muuhun tarkoitukseen, jätettä kun on. Allergiselle iholle sitä sen sijaan tarjotaan. Paljon muitakin vahingollisia ainesosia voiteisiin lisätään. Voiteet saattavat tehdä pysyvää tuhoa ihon kerrokselle. Lisäksi tämä asiaa tutkinut nainen kertoi, että tämä kaikki tehdään tietoisesti, jotta potilaat eivät tosiasiassa koskaan parane, vaan käyttävät voiteita lopun ikää."

Teksti löytyy tältä keskustelupalstalta.

27 syyskuuta, 2005

TÄSTÄ SE TAAS ALKAA

Lämmitys on kytketty päälle. Sitä ei tarvitse tarkistaa kokeilemalla lämpöpatterin pintaa, sen huomaa ihon pinta aivan itse. Viime yöllä meinasin tulla hulluksi raapiessani selkää kuin riivattu. Sormien nivelet ovat vieläkin aivan turta. Kyllähän tämä taas sytyttää tietyn kauhun mielessä, kun ollaan vasta syyskuussa ja pitkä talvi on edessä. Valohoito olisi tarpeen jo nyt. Ja mistä ihmeessä löydän rahat siihenkin?! Pitäisikö nyt yrittää vain pärjätä rasvoilla ja säästää valohoidon tuomaa apua vasta pahimpaan tarpeeseen?

Tuttavani hakee ilmastohoitomatkalle. Hän oli juuri sairaslomalla ihonsa takia. Silmistään kajasti epätoivo, vaikka hän kuinka yritti pitää mieltään korkealla. Minulla menee suhteessa paremmin, ja haluan antaa tilaa niille ilmastohoitoa tarvitseville, jotka ovat vielä huonommassa kunnossa. Sitten talvella kärvistellessäni urhoollisuus on tiessään ja kadun, että en hakenut.

07 syyskuuta, 2005

APUA MAITOHAPPOBAKTEERISTA

Duodecim kertoi tutkimuksesta, jossa vihdoin on todistettu maitohappobakteerien tuoma apu atooppisen ihottuman hoidossa ja ehkäisyssä. Tutkimus julkaistiin Archives of Disease in Childhood -lehdessä.

Australialaistutkimukseen osallistui 56 kohtalaisesta tai vaikeasta atooppisesta ihottumasta kärsivää lasta, jotka olivat iältään alle 18 kuukautta. Kahden kuukauden ajan puolelle lapsista syötettiin lumelääkettä ja puolelle Lactobacillus fermentum -nimistä probioottia kahdesti päivässä. Maitohappobakteeria saaneiden lasten ihottuma lieveni hiukan enemmän verrattuna lumelääkettä saaneisiin lapsiin. Lisäksi maitohappobakteerin hyöty näkyi vielä kahden kuukauden kuluttua lääkityksen lopettamisesta.

Vaikka maitohappobakteerien hyötyyn on uskottu jo pidemmän ajan, on tämä tutkijoiden mukaan ensimmäinen kerta, kun on pystytty todistettavasti osoittamaan, että sen avulla voidaan helpottaa vaikeasta atopiasta kärsivien pikkulasten oireita. Huolimatta hyvistä tuloksista, tarvitaan yhä laajoja selvityksiä, ennen kuin voidaan aukottomasti todeta maitohappobakteerien parantavaan vaikutuksen lasten atooppisessa ihottumassa.

18 elokuuta, 2005

JOKAPÄIVÄINEN KIPU

Joskus mietin, ikäänkuin muistan, että kaikille ihmisille ei ole jokapäiväistä elää kivun kanssa.

Minkähänlaista olisi olla sellainen ihminen? Voi, minkälaista se olisikaan! Voisi pukeutua niinkuin haluaisi. Ei tarvitsisi miettiä, että keinokuituinen hiostaa ja kutittaa. Hautunut iho ei reagoisi välittömästi. Karheaa materiaalia voisi käyttää jos huvittaa. Voisi nojata tuolin selkämykseen aina miettimättä, onko selän iho milloin auki ja kipeä, milloin painautumista kestävä. Voisi meikata silloin kun huvittaa. Ei tarvitsisi välittää "välipäivistä", ihon lepopäivistä. Ei tarvitsisi laskea yötunteja pelon kanssa.

Atoopikolla väsymys kasautuu kasvoille välittömästi ja väläyttää tuttua atoopikon kalpeutta, tummia silmänalusia, paksuja silmäluomia ja punakkaa suun ympärystää. Aina kun on tiedossa jotakin, jonka tietää aiheuttavan pientä stressiä tai väsymystä, tulee elämä tasapainottaa niin, että tiedossa on päiviä, jolloin ei halua näyttäytyä julkisesti huonon ihon takia. Eikä kyseessä ole pelkää ulkonäkökysymys. Sellaisessa tilassa ihminen on heikkokuntoinen, väsynyt ja kipeä, jolloin pitää keskittyä itsensä hoitamiseen.

Atoopikko unohtaa helposti, kuinka paljon hänen elämänsä normaalielämästä poikkeaa. Atoopikko myös antaa huonosti itselleen luvan voida huonosti. Hän olettaa välillä itsekin, että huonokuntoisenakin olisi toimittava 100%:sti kuin kuka tahansa terve ihminen. Ihotautilääkärit kertovat atoopikkojen olevan eittämättä herkemmänsorttista väkeä.

27 helmikuuta, 2005

ATOOPPINEN IHOTTUMA LISÄÄ MASENNUSTA

Siteeraan tähän jutun, jonka luin lehdestä
(Päivi Repo, Helsingin Sanomat) "ihovuonna" 2004 :

Yhteys voi olla psyykkisen ohella myös biologinen

Masennuksella ja atooppisella ihottumalla on suomalais-tutkimuksen mukaan yhteyttä toisiinsa.
Yhteys saattaa olla biologinen. Masennuksen selitykseksi ei kelpaa tulehtunut iho, johon mikään ei auta.
Yhteyden totesi Oulun yliopiston vs. profesori Markku Timonen tuoreessa väitöskirjassaan.

Hän tutki niin sanottua Pohjois-Suomen kohorttia, johon kuuluvat kaikki 1966 Oulun ja Lapin lääneissä syntyneet. Heidät kutsuttiin uusintatutkimuksiin 1997. Tuolloin heille tehtiin myös ihopistokokeet, joissa testattiin herkkyyttä suomalaisten yleisimmille allergeeneille. Samalla selvitettiin tutkittujen masentuneisuutta.
Kohorttiin kuuluvista on tietoja jo sikiökaudelta; heidän äitejäänkin on tutkittu.

Atooppinen allergia lisää masentumisen vaaraa, Timonen kiteyttää. Niin näyttää käyvän etenkin atooppisten äitien tyttärille.

Masennuksen oli kokenut 3,5% kaikista kohorttilaisista, mutta atoopikoista 9%. Tupakoivan atoopikon vaara masentua oli peräti 13%.
Atooppisen äidin lapsista masennuksen koki 6,8%. Oma atopia äidin atopian lisänä kasvatti vaaran nelinkertaiseksi.
Omien allergiaoireiden vaikutus on pienempi. Ihopisetekokeissa todetut herkistymiset nostivat naisten masennusvaaran 1,8-kertaiseksi ja allergiaoireet jopa kaksinkertaiseksi. Miehiä löydös ei koske.

Yhteys voi olla biologinen tai psykologinen, Timonen arvioi. Atooppinen iho koetaan hävettäväksi, mutta jatkuvan ihottuman aikana elimistössä välittyy myös sytokiini-välittäjäaineita, joiden kulkeutumisen aivoihin on todettu aiheuttavan masennusoireita.

"Uskon, että biologinen mekanismi tuottaa masentuneen mielen, mutta alttius atopiaan voi olla yhteydessä masennukseen", professori Markku Timonen sanoo.

T I E T O K U L M A

*Atooppinen ihottuma on ihosairaus, johon liittyvät kuiva iho ja kutina sekä niin sanottuja immunoglobuliini E -välitteisiä allergioita. Immunoglobuliini E -vasta-aineet suojasivat ihmistä alkujaan loisilta, mutta käyvät nyt harmittomien rakenteiden kuten koivun siitepölyn kimppuun.

*Atooppinen ihottuma on yleistynyt 40 vuodessa noin kymmenkertaiseksi. 10-20% ihmisistä kärsii siitä jossain elämänsä vaiheessa. 1960 sitä sairasti vain 2% koululaisista, mutta nyt jo 20%.

*Yleistymisen syytä ei tiedetä. Tupakoinnin tiedetään lisäävän allergian vaaraa, rintaruokinnan taas vähentävän.

*Tauti alkaa yleensä vauvaiässä, ja eri iässä kutisevat eri paikat ihoa. Tauti on pysyvä. Sitä pahentavat ihotulehdukset, liiallinen peseminen, raapiminen, Suomen talven kuiva ilma, stressi ja hikoilu.

*Suuri osa atooppisista ei tiedä atopiastaan. Tietoa levitetään etenkin tänä vuonna (2004), jota Allergia- ja astmaliitto, Iholiitto ja Atopialiitto viettävät ihovuotena teemalla 'Tunne ihosi' . Liitot kertovat myös muista ihosairauksista, ihon hoidosta, sosiaaliturvasta ja vertaistuesta.

14 helmikuuta, 2005

KESKUSTELU-FOORUMI

Atopialiiton sivuilla on myös keskustelu-foorumi , jossa käydyt keskustelut atoopikon arjesta ovat hyviä ja toimivat tärkeänä vertaistukialueena.

12 helmikuuta, 2005

SUP

Tänä vuonna talvi on ollut atoopikon kannalta mukava. Kuiva ja paukkuva pakkanen on kaunis ja perinteikäs, mutta saa kuivasta ihosta kärsivän kärsimään vielä enemmän. Siksi mielitalveni on räntäinen ja lauha. Ilman ollessa kylmää lisätään kodeissa huonelämmitystä, joka kuivattaa sisäilman niin, että kosteusprosentti saattaa olla viikkotolkulla alle 10%.

Mutta vaikka tänä vuonna tilanne ei ole ollut pahimmasta päästä, on suuri osa atooopikoista kuitenkin tuntenut sen nahoissaan. Olosuhteet talvella eivät ole koskaan ihon kannalta idyllisimmät. Jo parantavan auringonvalon puuttuminen saa ihon kunnon surkastumaan.

Talvea on jo kestänyt sen verran monta kuukautta, että ihoni on rikkoontunut yhä laajemmilta alueilta. Tilannetta helpottamaan aloitin sup-valohoidon. Kallistahan se on, mutta ei parempiakaan vaihtoehtoja ollut. Katsotaan nyt, mitä hoito saa aikaan. Sup-valo kuivattaa ihoa vielä enemmän, mutta rasvaamalla mahdollisimman usein hyöty kallistuu suuremmaksi kuin haitta. Osaa kuluista voi hakea takautuvasti Kelalta.

08 helmikuuta, 2005

A TOPIC

A topic on kreikkaa ja tarkoittaa "ilman järkeä" . Nimi viittaa atooppiseen allergiaan, jonka syntymisestä meillä on vielä varsin vähän tietoa. Tässä blogissa käsitellään atooppista ihottumaa, jonka kanssa kamppaileminen on raskasta. Varsinaisia paranemiskeinoja siihen ei ole vielä löytynyt, joskin on olemassa joitakin keinoja, joiden avulla oireita voidaan lievittää.

Perustimme tämän blogin, että atooppisesta ihottumasta kärsivät voisivat jakaa tuntemuksiaan sairauden kanssa elämisestä. Blogi ei ole ammattiauttajien ylläpitämä, ja se perustuu vertaistukeen ja sisäisten paineiden purkamiseen sellaisen sairauden kanssa, joka aiheuttaa paljon esim. kiusallisia tilanteita ihmisten kanssa. Välillä ulkonäkö on kummallisen punakka, kun iho päättää lehahdella mielivaltaisesti milloin mistäkin syystä. Muiden ihmisten on vaikea käsittää, kuinka paljon ihottuma elämää rajoittaa. Näitä paineita pyrimme purkamaan tässä blogissa kirjoittamisen avulla. Kenties samalla joku toinen atoopikko voi saada lohtua ihonsa kanssa elämiseen, kun lukee, kuinka omat ongelmat ovatkin samankaltaisia toisten atoopikkojen kanssa.

Voit kommentoida kirjoituksia halutessasi. Mikäli sinusta tuntuu, että haluaisit tulla mukaan kirjoittajaryhmään, lähetä sivussa näkyvään meiliosoitteeseen postia ja meilaa pyyntö liittyäksesi yhteisöön. Oletamme kirjoittajilta asiallista otetta atopiasta kertomisessa.