19 lokakuuta, 2007

KIERROS

En muista enää, mistä lähtien iho on ollut huonompi. Kun ei se koskaan ole terve ollut, pääsee kunnon huononeminenkin tapahtumaan salakavalasti. Varmaan keskuslämmityksellä ja ilmojen kylmenemisellä on ollut asiansa pelissä. Pari päivää sitten tuttava kysäisi ohimennen, kuinka olen jaksanut atopian kanssa. Edellinen tunti oli ollut äkillisen kutinan kourissa tuskailemista, ja meinasi itku tulla kysymyksen kuultuani. Mutisin vastaukseksi jotakin ja lähdin pois paikalta. Varmaan kasvoni kertoivat enemmän kuin ääneen lausutut sanat.

Mitä toivoa siis on atoopikolla? Onko parannuskeino näkyvissä vielä elinikämme aikana? Voisiko ihmeparantumista tapahtua? Atoopikkojen sairastaminen on hiljaista puuhaa. Sen pystyy peittelemään vaatteilla, ja jopa kasvoissa osittain meikilläkin (ellei äkillinen lehahdus ja turvotus ole juuri päällä). Jopa kutina näyttää jonkun silmissä sellaiselta, jonka voisi lopettaa vakaalla päätöksellä. Atoopikon tuskaa on vaikea selittää ja sen vakavuutta varmasti asiasta tietämättömän vaikea ymmärtää.

Atoopikoiden on tutkittu olevan herkkiä ja tunnollisia, vaikka sairautensa takia enemmänkin vähempi tekeminen olisi paikallaan. En tunne tapauksia, jotka olisivat työkyvyttömyyseläkkeellä ihottuman takia. Harva saa Kelan vammaistukea. Kuulin juuri tapauksen atoopikosta, jolta oli evätty korvattavuus takrolimuusi-voiteeseen, koska hän ei ollut ostanut sitä riittävän usein. Ikään kuin lääkärin B-lausunto ei olisi riittävä todiste.

Ja sitten nämä kotilääkärit neuvoineen, kun eivät muusta tiedä. Kun selkä, vatsa, käsivarret ja kasvot ovat niin auki että vaatteet päällä sattuvat, ei ulkopuolisilta neuvonantajilta haluaisi kuulla halaistua sanaa.

Mutta näin se jatkuu: kierros kerrallaan. Iho lehahtaa, raapii rystyset maitohapoille, yrittää rauhoittaa ihon lääkevoiteilla, läähättää uupuneena tovin, rasvaa, rasvaa, rasvaa, saa vihdoin paranemisprosessin liikkeelle ja repii suomuja pois kun iho alkaa uusiutua, rasvaa, rasvaa, rasvaa koko ajan, vetää henkeä, kunnes taas, ehkä puolen päivän, joskus jopa kahden päivän jälkeen kierros lähtee taas käyntiin.
klo

2 kommenttia:

Anonyymi kirjoitti...

Niinpä, tätä blogia lukiessani tulee eittämättä mieleen juuri se hiljainen katkeruus, jota me kaikki atoopikot joudumme kokemaan. Itselläni on ollut yli 10 vuotta erittäin vaikea taive-ihottuma, jonka kanssa vietin juuri lähes oireettoman vuoden (ja olin huomaamattani onnellisempi kuin koskaan). Viime kuukausina ihottuma ja aivan järjetön kutina koko kehossa kuitenkin palasi, salakavalasti kuten aina.

Juuri näinä vaikeina hetkinä sitä miettii, minkä takia tämän kaiken joutuu kärsimään. Järjetöntähän tässä atooppisuudessa on juuri se, että joutuu ihon armoilla järjestelemään koko elämänsä ja hyvin suuren osan siitä mitä haluaa tulevaisuudessa.

Atooppisuus on yhteiskunnassamme yksi "aliarvostetuimmista" sairauksista - se rajoittaa, mutta se ei välttämättä ole byrokraattisesti tai sosiaalisesti syy olla sairas. Vain atoopikko voi ymmärtää toista, kun tämä ei halua poistua kotoaan oireiden takia. Juuri näiden "välipäivien" järjestely tekee elämästä vaikeaa. Välillä ei vain voi näyttäytyä ulkona - ei sen takia, että se näkyisi vaan koska ihon heikko tila tekevät koko ihmisestä heikon ja epävarman.

Olen siinä uskossa, että minä ja suurin osa atooppisen ihon omaavista olemme (psykologisesti) nöyrtyneet siihen vääristymään, että eihän tämä mikään varsinainen sairaus ole, vaan "vain pieni vaiva", josta on turha valittaa koska pystyy pääsääntöisesti elämään kuin kuka tahansa muukin terve ihminen.

Kaukanahan tämä tosiasiassa on terveen ihmisen elämästä. Kateellisena katselen päivittäin ihmisiä, jotka voivat huoletta olla t-paitasillaan ja hikoilla tilanteessa kuin tilanteessa miettimättä kuinka heidän ihonsa siihen reagoi. Miten saisinkaan heille viestitettyä kuinka etuoikeutettuja he ovat.

Mikä sitten avuksi tähän loputtomaan katkeruuteen? Kunnes löytyy rasva tai lääke, joka lopullisesti poistaa oireet, tulee oma elämänlaatuni olemaan jatkuvasti huonompaa kuin se voisi olla. Välillä käy mielessä ajatus, että pitäisikö jättää harrastukset ja opiskelut hetkeksi ja keskittyä pelkkään ihonhoitoon, jäädä ikäänkuin sairauslomalle. Kovasti tuntuu tämä kuitenkin huonolta ratkaisulta, koska ihon kuntohan heijastuu onnellisuuteen ja myös siihen, että on tekemistä. Vaikka nytkin on ajoittain stressiä, niin tuosta tekemättömyydestä se varsinainen stressi alkaisikin. Ja sitten juuri tämä mainitsemani "aliarvostus" sekä myös häpeä - aika paljon vaatisi kanttia sanoa koulukavereille, harrastusporukalle ja ystäville, että lepäilen ihoni takia. Yksikään heistä ei olisi kuullut moisesta (eli siitä kuinka paljon atooppisuus haittaa elämää) ja ymmärrystä ei varmaankaan kaikilta saisi.

5/11/08 00:50
Anonyymi kirjoitti...

Ellei tästä blogista muuta hyötyä ole, niin ainakin juuri tuo, mitä äsken sain todistaa: vertaistuki. Kirjoituksesi oli niin tuttua, niin kerrassaan omien ajatusteni sanoittamista, että vähällä olin tarkistaa, ettenkö sittenkin itse kirjoittanut koko kommenttia.

En juurikaan osaa lisätä siihen mitään. Kuten kirjoitit, atoopikot ovat hiljaisia kärsijöitä. Sairauttamme ei oteta vakavasti juuri missään instanssissa, eikä sillä ole yleisyydestään huolimatta sellaista mainetta, että ihmiset oitis tietäisivät, mistä on kysymys. Ehkä näistä syistä on itsellekin vaikea todistaa sitä, että on sairas. Jollakin tavalla sairaudestaan sitten kuitenkin vaikenee ja hoitaa itseään sitten omalla vapaa-ajallaan, tai työajalla. Töitä tekee sen verran, mitä pystyy. Harva kuitenkaan suo itselleen edes tuota mainitsemaasi sairaslomaa.
Miten sitä oikeastaan voisi sairaslomalla ollakaan, kun ihonhoito on elämäntapa.

Helpostihan tämä ihottuma katkeroittaa. Kaikki elämänvalinnat menevät sen mukaan, kuinka iho jaksaa, mitä iho kestää. Tai jos ihon kanssa menee hyvin, jo jännittää, koska se taas repeää.

Alituisen rasvaamisen lisäksi pitäisi jaksaa muistaa välillä hivenaine- ja vitamiinikuurit, ruokavalio-kokeilut (itselläni tällä hetkellä menossa maidoton ja viljaton dieetti), valohoidot, ilmankostuttimet, avantouinnit, suolahuoneet, urheilu - mikä nyt kullekin sattuu oloa helpottamaan. Ainakin itse huomaan väsyväni kaikenlaisiin kokeiluihin, vaikka välillä jonkun kuuleekin saaneen apua vaikkapa vyöhyketerapiasta.

Yritetään jaksaa.

5/11/08 16:07

Lähetä kommentti

Tilaa: Lähetä kommentteja (Atom)