Valvominen sekoittaa immuunijärjestelmää

HS uutisoi, kuinka valvominen sekoittaa immuunijärjestelmää. Uutinen tuntui itselleni valtavalta helpotukselta. Sain lukea selvää tekstiä aiheesta, jonka olen itse niin monta kertaa todennut. Tilanteissa, joissa valvominen tulee eteen, oikein tuntee sisuksissaan, kuinka senkka kohoaa. Kaikki haavat muuttuvat kirkuvanpunaisiksi ja usein kasvojen iho aukeaa. Ehkä ilmiö on vielä korostuneempi atoopikoilla, mene ja tiedä. Uutisoinnin myötä sain joka tapauksessa tieteellisen vahvistuksen tapahtumaketjulle, jota olen useasti ihmetellyt. Säännöllinen unirytmi on atopian hoidossa kaiken a ja o.

DERMAKLINIKKA

Ryhmä pohjoismaisia ihotautien asiantuntijoita on avannut terveystietoihin erikoistuneen yrityksen kanssa verkkosivuston. Sivuston tarkoitus on neuvoa iho-ongelmien kanssa painiskelevia ihmisiä. Dermaklinikka.fistä löytyy tietoa ja ensiapua niille, jotka joutuvat odottamaan pitkäänkin vastaanotolle pääsyä.

Aivan henkilökohtaista lääkärissäkäyntiä sivusto ei tietenkään korvaa, mutta on suuri apu tietoa tarvitseville, kun alan lääkäreistäkin on pulaa. Sivuston atooppista ekseemaa koskeva osio on asiantunteva ja sen tarjoama yleistieto perusteellinen.

"OLET PARANTUNUT"

Laskeudun makuulle ja alan odottaa antibiootin vaikutusta. Ikään kuin kuulisin rasahduksia sen syöksyessä kohti balteeritulehdusta ja iskiessä siihen armottomat aseensa. On kulunut vuosia kun viimeksi söin lääkekuurin. Olen joutunut elämäni aikaan syömään niin paljon raskasta medikaattia aina siklosporiinista lähtien, että jätän väliin kaiken sellaisen, jotka on mahdollista hoitaa paikallisemmin. Tällä kertaa vierailu Ihopisteessä sai vakuuttumaan, etteivät paikallishoidot riitä.

Makaan ja odotan, että hiukseni alkavat irrota päästä ja vatsani turvota. Leukaani on sivelty rikkiä ja se haisee samalta kuin sairaalan käytävät.
"Bakteeritulehdukselle on annettava kova isku", minulle sanottiin. "Hoito ei saa loppua kesken ja vaikuttavan aineen pitää olla riittävän korkeissa pitoisuuksissa, että se toimii."

Kunpa atopian kanssa olisi yhtä helppoa. Otat vain lääkkeen, odotat, että se vaikuttaa, ja tulet terveeksi. Olet parantunut, olet terve.
Ummistan silmäni, kuuntelen rasahduksia ja vaivun uneen mantran kaikuessa. Olet parantunut, olet terve, olet parantunut, olet terve...

KIERROS

En muista enää, mistä lähtien iho on ollut huonompi. Kun ei se koskaan ole terve ollut, pääsee kunnon huononeminenkin tapahtumaan salakavalasti. Varmaan keskuslämmityksellä ja ilmojen kylmenemisellä on ollut asiansa pelissä. Pari päivää sitten tuttava kysäisi ohimennen, kuinka olen jaksanut atopian kanssa. Edellinen tunti oli ollut äkillisen kutinan kourissa tuskailemista, ja meinasi itku tulla kysymyksen kuultuani. Mutisin vastaukseksi jotakin ja lähdin pois paikalta. Varmaan kasvoni kertoivat enemmän kuin ääneen lausutut sanat.

Mitä toivoa siis on atoopikolla? Onko parannuskeino näkyvissä vielä elinikämme aikana? Voisiko ihmeparantumista tapahtua? Atoopikkojen sairastaminen on hiljaista puuhaa. Sen pystyy peittelemään vaatteilla, ja jopa kasvoissa osittain meikilläkin (ellei äkillinen lehahdus ja turvotus ole juuri päällä). Jopa kutina näyttää jonkun silmissä sellaiselta, jonka voisi lopettaa vakaalla päätöksellä. Atoopikon tuskaa on vaikea selittää ja sen vakavuutta varmasti asiasta tietämättömän vaikea ymmärtää.

Atoopikoiden on tutkittu olevan herkkiä ja tunnollisia, vaikka sairautensa takia enemmänkin vähempi tekeminen olisi paikallaan. En tunne tapauksia, jotka olisivat työkyvyttömyyseläkkeellä ihottuman takia. Harva saa Kelan vammaistukea. Kuulin juuri tapauksen atoopikosta, jolta oli evätty korvattavuus takrolimuusi-voiteeseen, koska hän ei ollut ostanut sitä riittävän usein. Ikään kuin lääkärin B-lausunto ei olisi riittävä todiste.

Ja sitten nämä kotilääkärit neuvoineen, kun eivät muusta tiedä. Kun selkä, vatsa, käsivarret ja kasvot ovat niin auki että vaatteet päällä sattuvat, ei ulkopuolisilta neuvonantajilta haluaisi kuulla halaistua sanaa.

Mutta näin se jatkuu: kierros kerrallaan. Iho lehahtaa, raapii rystyset maitohapoille, yrittää rauhoittaa ihon lääkevoiteilla, läähättää uupuneena tovin, rasvaa, rasvaa, rasvaa, saa vihdoin paranemisprosessin liikkeelle ja repii suomuja pois kun iho alkaa uusiutua, rasvaa, rasvaa, rasvaa koko ajan, vetää henkeä, kunnes taas, ehkä puolen päivän, joskus jopa kahden päivän jälkeen kierros lähtee taas käyntiin.

BLOGIVINKKI

Blogi nimeltään Atoopikon Painajainen käsittelee ihon kanssa elämistä meille hyvin tutusta näkökulmasta. Kannattaa tutustua.

ATOOPIKON ARKEA

Laitoin lakanat pyykkiin ja vaihdoin tilalle uudet, puhtaat, valkeat. Kävin suihkussa ja rasvasin ihon huolellisesti. Aamulla tyyny oli täynnä verisiä viiruja. Aamupuuhat kuluivat kylpyhuoneessa tarkastellen, mistäs kohtaa tällä kertaa pääsi vuotamaan.

OLIIVIÖLJYÄ

Hyväilevästä kesästä huolimatta iho on vaatinut kärsivällisyyttä toden teolla. Kuivuuttaan ovat rutisseet kaikki ohuet ihoalueet, eli kasvojen ja kaulan lisäksi kropan taitekohdat. Voiteita on saanut lisäillä kymmeniä kertoja päivässä, ja välillä on tuntunut, ettei uskalla hymyillä, ettei jostakin kohtaa repeäisi.

En ole ollut koskaan suoranainen öljyjen ystävä. Olen välttänyt niiden käyttöä siksi, että niissä saattaa olla joitakin yrttejä, jotka luonnonmukaisuudestaan (sinänsä hyvä) huolimatta saattavat aiheuttaa allergiaoireita. Ceridalia käytin joskus paljonkin, mutta en pitänyt siitä, miten se sottasi ja läiskyi helposti joka paikkaan, kun sitä levitti iholle. Sinänsä se tuntui hyvältä, mutta liekö syynä siihen vain kyllästyminen, kun jätin sen pois.

Eilen kuitenkin pullotin neitsyt oliiviöljyä pienempiin pulloihin ja sitä läikähti pöydälle. Oliiviöljyhän on kallista eikä sitä mielellään tuhlaisi. Hetken mielijohteesta kostutin sormeni pöydällä olevaan läikkään ja rupesin levittämään öljyä käsivarsiin ja kasvoille. En erityisemmin pitänyt oliiviöljyn tuoksusta (sehän on aika ruokaisa), mutta olin todella hämmästynyt, miten hyvin öljy piti kosteuden. Koko iltana ei tarvinnut lisätä voiteita ollenkaan. Öljyn vaikutuksesta ihastuneena laitoin sitä aamullakin. Ajattelin, että käytetään nyt niin kauan kuin se tuntuu hyvältä. Vinkin päätin kirjoittaa tännekin, jos joku on kokeilunhaluinen tai kiinnostunut lukemaan toisten kokemuksista.

ILMASTONMUUTOKSEN "HYÖTYJÄT"

Kun ihmiset ovat pahoitelleet leutoa talvea, olen pysynyt hiljaa ja ollut mielessäni kiitollinen siitä, että atoopikoille on suotu hieman helpottavampi vuosi. Pakkasten kiristyttyä luminen maa näyttää kyllä kauniilta ja tuo valoa mieleen, mutta ihon kunto heikkeni kuin napin painalluksella. Kiristys, kutina ja punoitus alkoivat välittömästi.

Hain lähetteen valohoitoon. Noudin ilmankostuttimen ullakolta, ja yritän kamppailla sen avulla ilman kuivuutta vastaan. Rasvaan ihoa vimmatusti. Voiteet helpottavat, mutta tukkivat samalla ihohuokosia ja saavat karvatuppitulehdukset valloilleen. Näytän siltä kuin minulla olisi joku rokko. Energiaa kuluu ihoon ja voimavarat tuntuvat taas loppuvan. Nukun pitkään ja huomaan, kuinka ihostani on jälleen tullut "normaalin arkitaiston" sijaan sotatanner. Kunpa tulisi jo kesä.

KARVATUPPITASO

Keskuslämmitys on jälleen päällä ja lähtölasku ihon alenevaan kuntoon alkanut. Voidetäydennys, ilmankostutin, helokkikapselit ja säästäminen valohoitoja varten ovat päällimmäiset keinot valmistautuessa pahimpaan.

Kortisoniblogi on noteerattu myös Terveystieteiden keskuskirjastossa, Terkossa. Ehkäpä ruohonjuuritason (vai pitäisikö sanoa karvatuppitason) näkökulma kiinnostaa monenlaisiakin ihmisiä, joilla on erilaisia kosketuspintoja atooppiseen ihottumaan, joko työn- tai oman kokemuksen ja kärsimyksen taholta.

KOLLEGABLOGI

Löysin blogin, jonka aihepiiri liippaa läheltä Kortisoniblogia. Linkitys Anni Allergisen elämään on siksi aiheellinen. Kenties voimme toimia toisillemme myös vertaistuellisena apuna.

SILMIINPISTÄVÄ ONGELMA

Kirjoittelussa on ollut pitkä tauko - ymmärrettävästä syystä. Sydämen täyteydestä suu puhuu, ja kesällä kun iho oli paremmassa kunnossa, oli muut asiat mielessä. Mutta ei hätää, kyllä kuivuus jo koittaa...

Parin viikon ajan olen taistellut silmäluomien ja silmien kuivumisen kanssa. Juon nykyisin neljä litraa päivässä vettä, ja lisäksi olen rasvaillut silmänympärysihoa tunnin parin välein. Tuloksena se, että yön aikana iho ehtii kuivua, todennäköisesti raavin tai hankaan ja aamulla silmäluomet ovat turvonneet, punoittavat ja hilseilevät. Varsinkin oikea yläluomi on kipeä, juonteen kohta on yhtä haavaa, joka ei parane...

Vaikeutena on sekin, että oikein mikään rasva ei tunnu sopivalta. Tavallisesti käytän A-vitamiinivoidetta ja tarpeen mukaan päälle punaista Bepanthenia. Lisäksi joutuu liian usein pistämään kortisonia liian lähelle, ja Protopicia olen yrittänyt käyttää sen sijaan ja sen ohella. Varsinkin Protopic tuntuu toisaalta liian rasvaiselta, jolloin se ei imeydy ja saa aikaan kutinaa, ja toisaalta hetken päästä rasvasta ei ole enää jälkeäkään, vaan iho on aivan rutikuiva. Aarrgghh!

Kävin tilaamassa lääkäriajan YTHS:ltä maanantaina, haluaisin näet valohoitoon. Seuraava vapaa aika oli 13.11. ! Kun selitin tädille tilanteen (joskin lyhyemmin), hän vain ilmeettömästi sanoi, että jos et pärjää, tule akuuttiajoille aamulla.

Jos en pärjää? Mistä minä tiedän, milloin en pärjää? Onhan tässä kärsitty jo vuositolkulla - kuinka huonoon kuntoon ihon pitää mennä, ettei pärjää? Se on niin suhteellista. Edellinen ihotautilääkäri ei osannut edes selittää, missä kunnossa ja millainen ihon pitää olla, että valohoito on paikallaan. Mitenkäs minä maallikko sitten tiedän, milloin pärjään ihon kanssa, milloin en? Vai luuleeko täti, että huvikseni tulin varaamaan lääkäriaikaa???

Niin että kai tässä sitten vain kärsitään sinne kolmanteentoista päivään asti. Jospa ihosta olisi vielä jotain jäljellä silloin.

VAIKUTTAAKO VEDEN KOVUUS IHOTTUMAAN?

Tälläinen kirjoitus tipahti nimettömänä sähköpostiin. Joku on ilmeisesti löytänyt kirjoituksen jonkin lehden sivuilta tai nettikeskustelupalstalta:

___________________________________________________
Luettuani muiden lukijoiden ihottumia koskevia kommentteja, haluan kertoa minua auttaneesta suihkujärjestelmästä nimeltä Leitec. Olen kärsinyt vuosikausia atooppisesta ihottumasta, joka ilmenee mm. monina haavoina ja jatkuvana kutinana. Olen ollut useampaan otteeseen Kuolleen Meren parantoloissa, mikä on joka kerta auttanut, mutta vain ohimenevästi. Olen kokeillut monia eri hoitoja ja olin jo alkanut luopua toivosta, kun luin Internetistä tunnetun aikakausilehti The Lancetin julkaisemasta suuresta tutkimuksesta, joka koski veden kovuuden vaikutusta ihoon. Löysin yrityksen, joka myy Leitec-suihkujärjestelmää, joka poistaa vedessä olevien kalkkihiukkasten terävät reunat ja muuttaa siten veden kovuutta.
Olen nyt käyttänyt tätä suihkujärjestelmää nyt kahdeksan kuukautta ja ihottumani on vähentynyt huomattavasti. Ihoni ei ole koskaan ennen ollut näin hyvässä kunnossa.
Onkohan kysymys vain uskosta, vai johtuuko paranemiseni iästä?

Pitää paikkansa, että veden kovuus ja kalkkipitoisuus vaikuttavat ihon terveyteen. En pysty sanomaan voiko atooppista ihottumaa parantaa muuttamalla näitä tekijöitä. Tiedän kokemuksesta, että kehon oikea rasva-aine- ja hyvä vitamiini- ja mineraalitasapaino vaikuttavat yhdessä mahdollisten perimätekijöiden kanssa ihoon. Koska perimän ei välttämättä tarvitse olla geneettisesti määräytynyttä, voi ihon terveyteen vaikuttaa monin tavoin.
Leitec-suihkujärjestelmää myy Tanskassa 4J Trading, puh. +45 75 21 11 34
___________________________________________________

WANTED: INHIMILLINEN IHOTAUTILÄÄKÄRI

Niin pitkästä aikaa.

Kävin vähän aikaa sitten lääkärissä - ei ihon vuoksi, vaan muuten - ja lääkäri sanoi, että kylläpä ihosi on paljon huonommassa kunnossa kuin vuosi sitten, jolloin olen viimeksi hänen vastaanotollaan käynyt.

No, stressihän se. Naamani muistutti punaisia valoja...

Nyt on jo paremmassa kunnossa vuota. Mutta kevät kaikkinensa on kyllä ollut merkillinen. Vartalo on ollut ihan hyvässä kunnossa (lue: ei käsistä ryöstäytyvää tai kivuliasta ihottumaa, vain sellaista, joka pysyy kurissa kun pistää kortisonia parin viikon välein...), kasvot sen sijaan jatkuva murheenkryyni.

Olen käyttänyt kortisonia naamaan enemmän kuin laki sallii. Lääkäriin en ole halunnut mennä, kun henkilökemiat "oman" ihotautilääkärin kanssa eivät kohtaa. Muuten täytyy sanoa, että ikinä en ole tavannut parempia lääkäreitä kuin nämä, joiden luona olen YTHS:n kautta käynyt. Olen jopa kokenut, että minua on arvostettu ihmisenä ja hoidettu kokonaisvaltaisesti, eikä vain yhtenä tapauksena muiden joukossa.

Vain tämä yksi, ja tietenkin juuri ihotautilääkäri, vaikuttaa pitävän minua lapsellisena kiipijänä, joka vain hänen työntekoaan väärin syin häiritsee. Varmasti syytä on minussakin - mutta kun puolen tunnin vastaanottoaika ei riitä edes siihen mihin pitäisi, en ole jaksanut ruveta keskustelemaan keskinäisistä kommunikaatiokatkoksista ja mahdollisista väärinymmärryksistä. Lisäksi, jos kerran olen "tyttöhyvä" ja "lapsiparka" vielä kolmekymppisenä, niin toimikoon hän sitten kuten aikuiset - myös ongelmien ratkaisun suhteen, eikä vain silloin kun on kyseessä hänen valtansa määrätä minulle valohoitoa tai tiettyjä rasvoja reseptille.

Niinpä olen sitten vain koettanut selviytyä. Ehkä noin kuukausi sitten kasvoilla alkoi olla taas ihoa pelkän punoituksen ja hilseen lisäksi. Rasvata saa edelleen ahkerasti, mutta jo kahtena päivänä - en tosin peräkkäisinä päivinä - olen poikennut kellontarkasta pesu- ja rasvausrytmistä ilman valtavaa räjähdystä!!!

Takapakkeja aina tulee. Mutta ehkäpä tästä tulisi taas aurinkoinen kesä - silloin iho vahvistuisi ja seuraava talvi voisi olla taas vähän helpompi...

VIIVEELLÄ

Miten blogiin horisontissa majakoiden epileptinen välke kirjoitettu runo voikaan herättää niin voimakkaita tunteita. On meitä, joille iho on kipeä ja arka asia. Lohdullista, kuinka joku osaa pukea sen noin kauniiseen muotoon.

ITKU PITKÄSTÄ ILOSTA

Minkä takia iho hurjistuu aina sen jälkeen kun hauskaa on tullut pidettyä. Niin harmillista, ihan kuin minulla ei olisi oikeutta pitää hauskaa. Kostoisku aina iskee päälle. Pitäis varmaankin lopettaa turha eläminen ja jäädä kotiin kiltisti ettei vaan mieli ja ulkoiset ärsykkeet pahenna ihon tilaa. Tässä taas hauskan viikonlopun jälkeen reporankana, päivän nokkosihottuma kohtauksen tainnuttama, kirjottelen.

KEVÄTTÄ KOHTI

Tuntuu, että pahin alkaa olla takanapäin. Ilmankostutin sekä muutama solariumkerta olivat tämän vuoden "ilmastohoito". Päätin, että ensi vuodesta lähtien aion taistella ihottumaa vastaan järeämmin asein. Etelänmatka voi helpottaa oloa koko pitkän talven ajaksi, että se maksaa kyllä hintansa takaisin.

Mielenkiintoista on ollut huomioni maitohappobakteereiden tuomasta avusta. On ollut ensimmäinen kerta, kun luonnonmukaisen lääkityksen teho on tuntunut jossakin. Helokki- ja kalaöljytabletit ovat kuuluneet jokatalviseen repertuaariini, mutta niiden vaikutus on ollut näennäistä. Olen huomannut, että aloittaessani syömään maitohappobakteereita, iho on pysynyt jokseenkin rauhallisempana, eikä se ole lehahdellut niin paljoa. Suosittelen kokeilemista muillekin atoopikoille.

HOIDA POIS

Eteläisen Suomen atopiayhdistyksen jäsenkirje alkaa puheenjohtajan (syystäkin) närkästyneellä lainauksella:

"..lainaan tervehdyksessäni heti alkuun siekailematta Hyvä Terveys -lehteä, joka otsikoi: Tunnista ihottumasi ja hoida pois! Niin että uskothan sinä, että hoitamalla se lähtee pois se ihottuma, älä siinä turhaan kärvistele, vaan hoida sitä.
!
Kuten me atoopikot tiedämme, ihon säännöllinen hoito on edes jokseenkin siedettävän elämän a ja o. Ihon kunto toki vaihtelee, mutta kokonaan sitä ei voi unohtaa hyvinäkään aikoina."

Vielä puuttuisi, että Suomessakin alettaisiin tehdä tälläisiä listoja. Jäsenkirje muistuttaa tutustumiskäynnistä Hgin Suolahuoneelle 6.2., jossa jokaisella on mahdollisuus kokeilla suolahuonetta 4 hengen ryhmissä. Myös Atopialapsiperheviikonloppu on järjestetty Espoossa ajankohtaan 25.-26.2. Lisätietoja molemmista tapahtumista osoitteesta etelainen©atopialiitto.fi.

NIVELET MAITOHAPOILLA

Pakkanen vei ihon todella kovalle koetukselle. Koska olin nyrhinyt kynnet aivan lyhyiksi, oli raavittava sormenpäillä. Nivelet ovat yhä hervottomat ja maitohapoilla. Reisissä on molemmin puolin niin kauhean näköiset mustelmat, että kukaan ei uskoisi jos kertoisin saaneeni ne aikaan itse pelkällä raapimisella.

Keksin kuivasta huoneilmasta kuitenkin yhden hyvän puolen: kun rasvaa ihoa, ei tarvitse odottaa kuin muutama minuutti, kun voide on jo imeytynyt. Tavallisesti pitää aina värjötellä kylmissään, kun rasvaiselle iholle vaatteiden pukeminen on niin epämiellyttävää.

LOHDUTTOMUUS

Jo kolme antihistamiinitablettia takana tälle päivälle. Leikkaan kynnet niin lyhyeksi kun saan, etten saisi raavittua ihoa enempää rikki. Käyn suihkussa ja voitelen koko kropan. Levitän kortisonia kasvoille, kaulaan, selkään ja käsivarsiin. Otan Ataraxia yliannostuksen ja hytisen paikallani. Hikoilua tulee välttää viimeiseen asti, koska se on pahinta, mitä iholle voi tehdä. Mutta koska iho on auki, ei se pidä lämpöä yhtään ja laittaa siksi palelemaan kaiken aikaa. Nukkumaan en uskalla mennä, koska kammoan niitä tuskan hetkiä keskellä yötä, kun parin tunnin yöunen jälkeen herää raapimaan, kun kutinaa ei lopeta mitään. Olen väsynyt ja tunnen, kuinka iho tarvitsisi lepoa. Itken lohduttomasti. Tätä kutinaa ei pysäytä mikään. Mietin mielessäni, mitä olen tehnyt tämän kärsimyksen ansaitakseni. Ikään kuin atopia olisi seuraamusta jostakin teosta. Kärsimyksen äärellä järki sumentuu. Itku tulee sykäyksissä, puuskittain. Silmät katsovat hätääntyneenä ei-mihinkään - kuinka kauan tätä taas jatkuu? Koska väsyn niin paljon, että päätän riistää itseltäni hengen saadakseni rauhan?

KARBAMID

Aamulla laitoin selkään Eucerinin "Foot Creamiksi" nimettyä voidetta, jossa on karbamidiä 10%. Muistan hoitajan kertoneen Ihopisteessä, että voidetta ei kannata käyttää terveelle iholle, eikä etenkään kasvoille. Vaikuttava urea nimittäin kiihdyttää ihosolujen uusiutumista, ja aiheuttaa näin terveelle iholle käytettynä ylimääräistä hilseilyä. Selän iho oli sen verran auki, että päätin ottaa näytteenä saamani tuubin käyttöön.
Taivaallinen kirvely alkoi selässä ja lopetti kutinan. Terveihoinen tuskin ymmärtää sitä helvettiä, minkä jatkuva kutina aiheuttaa. Monilla atoopikoilla onkin masokistisia tapoja esim. polttaa ihoaan kuumalla vedellä tai hiustenkuivaajalla. Kipu on kutinaa parempi vaihtoehto. Huono puoli noissa "välineissä" on se, että molemmat kuivattavat ihoa entisestään. Karbamid-voide auttoi asiaa tässä, haju sen sijaan oli aika kauhea.

Illalla suihkussa käytyäni päätin "kukistaa ihottuman". Keinoksi valitsin Takrolimus-voiteen, joka on uusi, kortisonin rinnalle, kehitetty vaseliinipohjainen voide. Atoopikot tietävät, että Kelan 50%:n alennuksen saa vain B-todistuksella, jonka kirjoittaa oma lääkäri. Nyt istun koneen äärellä puuvillahanskat käsissä ja odottelen, että voide imeytyisi edes hieman. Kun on yltä päältä paksun rasvan peitossa, tuntuu vaatteiden päällepukeminen epämiellyttävältä.

PAINAJAINEN

Näin iho-painajaista. Valtava streptokokkiviljelmä oli tullut rintaani yhdessä yössä. Kellertävistä kuplista singahteli nesteroiskeita peiliin, kun puristin muutaman rikki. Oli keskikesä, helle pahimmillaan, ja olin kauhuissani.

Aamulla heräsin hikisenä ja nahkeana. Aloitin perusrasvauksen, ennen kuin iho alkaisi taas kiristää niin, ettei suutaan pystyisi liikuttaa. Vihaan atopiaa. Vihaan tätä oloa.

LOHDUTTOMAN VALITUS

On tämä kuivuus ja valottomuus atoopikon iholle yhtä kestävää helvettiä. Rauhaa ei meinaa saada yöllä, ei päivällä. Kylmä on, mutta villa kutittaa. Ja kutittaa, vaikka ei mitään olisi päälläkään. Tuolin selkämykseen ei voi nojata, kun selän iho on auki. Hiustenlatvat ovat rasvaiset, kun voidetta pitää lisätä joka toinen tunti. Uskomatonta kuvitellakin, että on oikeasti ihmisiä, jota VOIVAT VAIN OLLA. Tuntematta kipua, tuntematta kutinaa, tuntematta ahdistavaa kiristystä kasvoilla, kun yrittää nauraa tai elehtiä liikkuvammin. Iho saattaa risahdella rikki. Eikä mikään auta.

PAKKOLOMA

Mieli kaipaa valoa, mutta iho hykertelee tyytyväisenä, kun pieni sadetihku kosteuttaa ilmaa ja ihohuokosia. Kaksivikkoinen aurinkolomamatka marraskuussa pitäisi olla pakollinen kaikille atoopikoille.

_

On mukavaa, että blogi on saanut uusia kirjoittajia lisää. Tervetuloa! Kaikenlaiset jutut ovat tarpeen, blogin tarkoitushan on osittain vertaistuellinen. Seuraava askel voisikin olla kortisoni-addiktoituneiden aa-ryhmä...

UUSI JÄRJETÖN

Tervehdys vain niin järjellisille kuin järkeä vaillakin oleville!

Kirjoitin jokin aika sitten omaan blogiini pitkähkön vuodatuksen siitä, mitä atopia ja atoopikkona eläminen minulle merkitsee. Varmaankin tästä syystä sain kutsun tulla kirjoittamaan tätä blogia, ja oikein hyvä niin. Mietinkin jo, että pitäisikö Raivoa rakkautta muuttaa Raivoksi raapimiseksi, kun sittemmin on tehnyt mieli jatkuvasti raportoida ihon kunnosta ja muusta vastaavasta...

Tänne tulen kuitenkin hiukan aralla mielellä, luettuani muiden kirjoituksia. Taidan olla onnekkaammassa asemassa, vaikka välillä minullakin on ollut todella huonoja kausia, ensimmäisen kerran ylppärikeväänä 1995, sitten amk:sta valmistumisen jälkeen 2001, myös keväällä, jatkuen siitä seuraavaan syksyyn. Vuoden 2002 alusta olen toipunut ja koettanut hoitaa itseäni, ja jonkinlaista edistymistä lienee tapahtunut, vaikka jälleen häitä edeltävänä keväänä, 2003, oli todella vaikeaa.

Nyt, juuri tällä hetkellä olen aika tyytyväinen... Silti ns. normaalielämä on minustakin kaukana.

Joskus kauan aikaa sitten kirjoitin riemuissani, että olen taas kyennyt käyttämään sellaisia naisellisia kapistuksia kuin rintaliivejä. Noh, eipähän se ilo ollut pitkäaikainen. Syksyn tullessa olen joutunut tai saanut taas luopua niistä. Silti selkä on itse asiassa ollut paremmassa kunnossa kuin naama, varmaankin siksi, että olen erehtynyt läträämään naamaan liikaa kortisonia...

Ja siitähän syntyy kierre, iho tulee riippuvaiseksi kortisonista, vaatii päivittäisen annoksensa. Samaan aikaan kortisoni ohentaa jo ennestäänkin ohutta ihoa ja vaatii vieläkin enemmän kortisonia :/

Jatkoa seurannee...

JÄTEÖLJYÄ

En ota kantaa alla olevaan tekstiin. Se lähetettiin minulle julkaistavaksi tällä sivustolla.

"Jyväskylän yliopistossa työskennellyt professorinainen piti luentoa lääketehtaiden voiteista ja tämän kerronta järkytti ainakin minua, vuosikausia voiteita käyttänyttä. Voidepohjana on käytetty jäteöljyä (paraffin), joka ei siis kelpaa mihinkään muuhun tarkoitukseen, jätettä kun on. Allergiselle iholle sitä sen sijaan tarjotaan. Paljon muitakin vahingollisia ainesosia voiteisiin lisätään. Voiteet saattavat tehdä pysyvää tuhoa ihon kerrokselle. Lisäksi tämä asiaa tutkinut nainen kertoi, että tämä kaikki tehdään tietoisesti, jotta potilaat eivät tosiasiassa koskaan parane, vaan käyttävät voiteita lopun ikää."

Teksti löytyy tältä keskustelupalstalta.

TÄSTÄ SE TAAS ALKAA

Lämmitys on kytketty päälle. Sitä ei tarvitse tarkistaa kokeilemalla lämpöpatterin pintaa, sen huomaa ihon pinta aivan itse. Viime yöllä meinasin tulla hulluksi raapiessani selkää kuin riivattu. Sormien nivelet ovat vieläkin aivan turta. Kyllähän tämä taas sytyttää tietyn kauhun mielessä, kun ollaan vasta syyskuussa ja pitkä talvi on edessä. Valohoito olisi tarpeen jo nyt. Ja mistä ihmeessä löydän rahat siihenkin?! Pitäisikö nyt yrittää vain pärjätä rasvoilla ja säästää valohoidon tuomaa apua vasta pahimpaan tarpeeseen?

Tuttavani hakee ilmastohoitomatkalle. Hän oli juuri sairaslomalla ihonsa takia. Silmistään kajasti epätoivo, vaikka hän kuinka yritti pitää mieltään korkealla. Minulla menee suhteessa paremmin, ja haluan antaa tilaa niille ilmastohoitoa tarvitseville, jotka ovat vielä huonommassa kunnossa. Sitten talvella kärvistellessäni urhoollisuus on tiessään ja kadun, että en hakenut.

APUA MAITOHAPPOBAKTEERISTA

Duodecim kertoi tutkimuksesta, jossa vihdoin on todistettu maitohappobakteerien tuoma apu atooppisen ihottuman hoidossa ja ehkäisyssä. Tutkimus julkaistiin Archives of Disease in Childhood -lehdessä.

Australialaistutkimukseen osallistui 56 kohtalaisesta tai vaikeasta atooppisesta ihottumasta kärsivää lasta, jotka olivat iältään alle 18 kuukautta. Kahden kuukauden ajan puolelle lapsista syötettiin lumelääkettä ja puolelle Lactobacillus fermentum -nimistä probioottia kahdesti päivässä. Maitohappobakteeria saaneiden lasten ihottuma lieveni hiukan enemmän verrattuna lumelääkettä saaneisiin lapsiin. Lisäksi maitohappobakteerin hyöty näkyi vielä kahden kuukauden kuluttua lääkityksen lopettamisesta.

Vaikka maitohappobakteerien hyötyyn on uskottu jo pidemmän ajan, on tämä tutkijoiden mukaan ensimmäinen kerta, kun on pystytty todistettavasti osoittamaan, että sen avulla voidaan helpottaa vaikeasta atopiasta kärsivien pikkulasten oireita. Huolimatta hyvistä tuloksista, tarvitaan yhä laajoja selvityksiä, ennen kuin voidaan aukottomasti todeta maitohappobakteerien parantavaan vaikutuksen lasten atooppisessa ihottumassa.

JOKAPÄIVÄINEN KIPU

Joskus mietin, ikäänkuin muistan, että kaikille ihmisille ei ole jokapäiväistä elää kivun kanssa.

Minkähänlaista olisi olla sellainen ihminen? Voi, minkälaista se olisikaan! Voisi pukeutua niinkuin haluaisi. Ei tarvitsisi miettiä, että keinokuituinen hiostaa ja kutittaa. Hautunut iho ei reagoisi välittömästi. Karheaa materiaalia voisi käyttää jos huvittaa. Voisi nojata tuolin selkämykseen aina miettimättä, onko selän iho milloin auki ja kipeä, milloin painautumista kestävä. Voisi meikata silloin kun huvittaa. Ei tarvitsisi välittää "välipäivistä", ihon lepopäivistä. Ei tarvitsisi laskea yötunteja pelon kanssa.

Atoopikolla väsymys kasautuu kasvoille välittömästi ja väläyttää tuttua atoopikon kalpeutta, tummia silmänalusia, paksuja silmäluomia ja punakkaa suun ympärystää. Aina kun on tiedossa jotakin, jonka tietää aiheuttavan pientä stressiä tai väsymystä, tulee elämä tasapainottaa niin, että tiedossa on päiviä, jolloin ei halua näyttäytyä julkisesti huonon ihon takia. Eikä kyseessä ole pelkää ulkonäkökysymys. Sellaisessa tilassa ihminen on heikkokuntoinen, väsynyt ja kipeä, jolloin pitää keskittyä itsensä hoitamiseen.

Atoopikko unohtaa helposti, kuinka paljon hänen elämänsä normaalielämästä poikkeaa. Atoopikko myös antaa huonosti itselleen luvan voida huonosti. Hän olettaa välillä itsekin, että huonokuntoisenakin olisi toimittava 100%:sti kuin kuka tahansa terve ihminen. Ihotautilääkärit kertovat atoopikkojen olevan eittämättä herkemmänsorttista väkeä.

ATOOPPINEN IHOTTUMA LISÄÄ MASENNUSTA

Siteeraan tähän jutun, jonka luin lehdestä
(Päivi Repo, Helsingin Sanomat) "ihovuonna" 2004 :

Yhteys voi olla psyykkisen ohella myös biologinen

Masennuksella ja atooppisella ihottumalla on suomalais-tutkimuksen mukaan yhteyttä toisiinsa.
Yhteys saattaa olla biologinen. Masennuksen selitykseksi ei kelpaa tulehtunut iho, johon mikään ei auta.
Yhteyden totesi Oulun yliopiston vs. profesori Markku Timonen tuoreessa väitöskirjassaan.

Hän tutki niin sanottua Pohjois-Suomen kohorttia, johon kuuluvat kaikki 1966 Oulun ja Lapin lääneissä syntyneet. Heidät kutsuttiin uusintatutkimuksiin 1997. Tuolloin heille tehtiin myös ihopistokokeet, joissa testattiin herkkyyttä suomalaisten yleisimmille allergeeneille. Samalla selvitettiin tutkittujen masentuneisuutta.
Kohorttiin kuuluvista on tietoja jo sikiökaudelta; heidän äitejäänkin on tutkittu.

Atooppinen allergia lisää masentumisen vaaraa, Timonen kiteyttää. Niin näyttää käyvän etenkin atooppisten äitien tyttärille.

Masennuksen oli kokenut 3,5% kaikista kohorttilaisista, mutta atoopikoista 9%. Tupakoivan atoopikon vaara masentua oli peräti 13%.
Atooppisen äidin lapsista masennuksen koki 6,8%. Oma atopia äidin atopian lisänä kasvatti vaaran nelinkertaiseksi.
Omien allergiaoireiden vaikutus on pienempi. Ihopisetekokeissa todetut herkistymiset nostivat naisten masennusvaaran 1,8-kertaiseksi ja allergiaoireet jopa kaksinkertaiseksi. Miehiä löydös ei koske.

Yhteys voi olla biologinen tai psykologinen, Timonen arvioi. Atooppinen iho koetaan hävettäväksi, mutta jatkuvan ihottuman aikana elimistössä välittyy myös sytokiini-välittäjäaineita, joiden kulkeutumisen aivoihin on todettu aiheuttavan masennusoireita.

"Uskon, että biologinen mekanismi tuottaa masentuneen mielen, mutta alttius atopiaan voi olla yhteydessä masennukseen", professori Markku Timonen sanoo.